|
Beste deelnemers aan Rare Barometer,
We hebben u onlangs uitgenodigd om deel te nemen aan ons Rare Barometer-onderzoek on the future of rare diseases. Hartelijk dank aan allen die hebben deelgenomen aan dit onderzoek! We hebben bijna 4000 reacties in 23 talen en uit 70 landen ontvangen, wat betekent dat we er zeker van kunnen zijn dat de resultaten solide en betrouwbaar zijn.
Na maanden van analyse zijn we verheugd dat we de resultaten van dit onderzoek met u kunnen delen. Voor degenen onder u die meer willen weten, kunt u het volledige rapport hier in het Engels lezen. U vindt hier ook het algemene dashboard met alle resultaten in grafieken en tabellen in uw eigen taal.
In het bijzonder heeft u ons verteld dat:
- De meeste mensen met een zeldzame aandoening (79%) verwachten niet dat ze binnen de komende 10 jaar zullen genezen, maar denken wel dat het mogelijk is hun kwaliteit van leven te verbeteren aan de hand van geïntegreerde gezondheidszorg en sociale zorg.
- Mensen met zeldzame aandoeningen worden liever lokaal behandeld, maar 81% ervan is bereid gesprekken op afstand te voeren om gemakkelijker van multidisciplinaire zorg gebruik te kunnen maken, en 85% ervan is bereid naar een ander land te reizen voor een behandeling van hun zeldzame aandoening.
-
95% van de mensen met een zeldzame aandoening staat achter het testen van pasgeborenen op zeldzame aandoeningen.
-
94% van patiëntvertegenwoordigers is bereid mee te doen aan onderzoek naar zeldzame aandoeningen als officiële partner of medeonderzoeker.
Uw deelname heeft waardevol inzicht in de toekomst van zeldzame aandoeningen opgeleverd en heeft bijgedragen aan het opstellen van de aanbevelingen voor het Rare 2030-verkenningsonderzoek. We weten dat mensen met een zeldzame aandoening een holistische benadering nodig hebben die onderzoek, diagnose, behandeling en zorg omvat en waarbij nieuwe technologische kansen worden benut. Om ervoor te zorgen dat niemand met een zeldzame aandoening er alleen voor komt te staan, kunt u nu actie nemen door mee toe doen aan de Rare 2030-campagne.
Neem bij vragen gerust contact met ons op via : rare.barometer@eurordis.org
Hartelijk bedankt voor uw deelname,
Het team van Rare Barometer
|
