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Sehr geehrte Rare Barometer Teilnehmer,
Kürzlich luden wir Sie zur Teilnahme an unserer Rare-Barometer-Umfrage, the future of rare diseases. Wir danken allen herzlich, die an dieser Umfrage teilnahmen! Wir erhielten 4000 Antworten in 23 Sprachen und aus 70 Ländern weltweit. Das bedeutet, die Ergebnisse sind robust und glaubwürdig.
Nach monatelanger Analyse freuen wir uns, Sie jetzt über die Ergebnisse dieser Forschung informieren zu können. Hier finden Sie eine Infografik, die die wichtigsten Ergebnisse in Ihrer Sprache zusammenfasst. Diejenigen unter Ihnen, die mehr erfahren möchten, können hier den vollständigen Bericht auf Englisch lesen. Sie können hier ebenfalls das globale Dashboard ansehen. Es enthält das Gesamtergebnis, das in Grafiken und Tabellen in Ihrer Sprache angezeigt wird.
Sie haben insbesondere die folgenden Aussagen gemacht:
- Die meisten Menschen mit seltenen Erkrankungen (79 %) erwarten nicht, innerhalb der nächsten 10 Jahre von ihrer seltenen Erkrankung geheilt zu werden, aber halten es für möglich, ihre Lebensqualität durch die Nutzung integrierter gesundheitlicher und sozialer Versorgung verbessern zu können.
- Menschen mit einer seltenen Erkrankung möchten lieber lokal behandelt werden, aber 81 % von ihnen sind bereit für einen leichteren Zugang zu multidisziplinärer Gesundheitsversorgung Fernberatungen zu nutzen, und 85 % von ihnen sind bereit, für die medizinische Behandlung ihrer seltenen Erkrankung in ein anderes Land zu reisen.
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95 % der Menschen mit seltenen Erkrankungen befürworten Neugeborenen-Screening für seltene Erkrankungen.
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94 % der Patientenvertreter sind bereit, sich als offizielle Partner oder Co-Prüfer an der Forschung für seltene Erkrankungen zu beteiligen.
Ihre Teilnahme lieferte wertvolle Erkenntnisse über die Zukunft seltener Erkrankungen und trug bei zur Gestaltung der Empfehlungen der prospektiven Rare 2030-Studie. Jetzt wissen wir, Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen einen ganzheitlichen Ansatz, der Forschung, Diagnose, Behandlung und Versorgung umfasst und neue technologische Möglichkeiten ausschöpft. Damit niemand mit einer seltenen Erkrankung zurückgelassen wird, können Sie jetzt handeln und an der Rare 2030-Kampagne teilnehmen.
Bei Fragen, senden Sie uns bitte eine E-Mail an: rare.barometer@eurordis.org
Vielen Dank für Ihre Teilnahme,
Ihr Rare Barometer Team |
